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Nacional

No quieren volver al silencio

Según cifras, en México cada año nacen entre 4 mil y 6 mil niños con hipoacusia

AGENCIAS
CIUDAD DE MÉXICO, martes 26 de febrero 2019, actualizada 7:47 am

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Natalia, Danilo y Emiliano comparten más que el gusto por los videojuegos, la natación o las matemáticas: los tres tienen un aparato que parece un audífono pegado a su cráneo. Es un implante coclear que les fue donado por el Seguro Popular para revertir su sordera. A seis y cinco años de las intervenciones, sus equipos se han hecho obsoletos y sus papás temen que al descomponerse no puedan pagar una actualización que les costaría cerca de 300 mil pesos.

Datos de la fundación Escuchar es lo Máximo indican que en México cada año nacen entre 4 mil y 6 mil niños con hipoacusia, pero a muy pocos se les hacen implantes auditivos porque hay retraso en los diagnósticos y porque el costo es muy elevado.

Hoy se conmemora el Día Internacional del Implante Coclear y los padres de Naty, Danilo y Emi agradecen que en el país se hagan esfuerzos como el Programa del Niño Sano, del que fue beneficiaria Natalia hace seis años, o la campaña Un Sonido que Despierta a la Vida, que benefició a los otros dos niños, pero consideran que hace falta más.

"Hace falta rehabilitación, los 40 minutos que brindan los institutos de salud son insuficientes. Hace falta una verdadera inclusión en la sociedad y lo que nos preocupa más es que ya no nos están dando garantía de los aparatos de nuestros hijos y si se descomponen la actualización del sistema nos costará casi 300 mil pesos, que evidentemente no tenemos", afirmó Luz María Rodríguez, mamá de Natalia.

Reunidas en el Monumento a la Revolución, Luz María, Nancy Reyes y Noemí Estrada, madres de los tres niños, contaron que una vez que se coloca el implante coclear el sector salud ofrece terapias por seis años y en cuanto al aparato cualquier compostura debe ser costeada por ellos.

"El programa que ayudó a Natalia la dio de alta cuando cumplió seis años en rehabilitación, pero nosotros seguimos pagando terapia privada porque la necesita. Del aparato, todo lo tenemos que ver con el proveedor. Cada año pagamos una extensión de garantía que nos cuesta 20 mil pesos y ahorita nos dijeron que ya no hay refacciones, que debemos buscar un equipo más moderno", relata Luz.

Noemi acaricia a Emiliano y le pregunta cuánto es 30 más 15; "son 45", responde el niño. La madre de familia lamenta que haya personas que lucren con la discapacidad, "no falta quien se venda como terapeuta cuando no lo es y lo peor es que las terapias en el INR o en el INER son buenas, pero duran muy poco y para llegar al instituto nosotros hacemos casi tres horas de camino, eso también fastidia a los niños", señaló.

La madre de familia pide a las autoridades que "quiten el monopolio de proveedores", pues dice que todas las refacciones o composturas del implante de Emi las puede comprar en un solo lugar. "Antes los costos se definían por el tipo de cambio y ya lo quitaron, pero aun así los precios son muy elevados. Un cable que se conecta al micrófono y que siempre se descompone cuesta 3 mil 500 pesos. Es muy bueno que nos ayuden con el implante, pero después nos dejan solos y no quiero que me regalen todo, pero al menos que tuviera más opciones de compra", pidió.

La falta de rehabilitación también es un problema para Nancy, quien paga 4 mil pesos semanales para que su hijo aprenda a oralizar. "Él va a terapia desde los dos años. Antes íbamos al INER, pero nos hacíamos dos horas y media de camino y sólo eran 30 minutos de terapia. Ahorita mi hijo está en terapia grupal, pero a la semana pagamos 4 mil pesos".

MITOS RETRASAN DIAGNÓSTICO

Que Danilo no dijera ni una palabra después de cumplir un año no sorprendió a Nancy, originaria de Hidalgo. Ella creía que el retraso para hablar de su hijo se debía a que lo tenía muy consentido. "Allá era muy normal escuchar esos mitos, que si no hablaban los niños es porque se les consentía mucho o que cada quien lo hace a su ritmo; ahora sabemos que no es así", afirma.

María del Refugio Rivera, especialista en genética adscrita al Hospital General de México, explicó que existen diferentes grados de la pérdida de audición, que va de leve, moderada a severa o profunda.

"Los defectos en los órganos sensoriales son los más frecuentes, ocurren en uno de mil recién nacidos; de esa cifra, 50% presenta sordera por causa genética. De este grupo existen los casos en que sólo hay un defecto a nivel del oído y se conoce como sordera no sindrómica, pero existen males, menos frecuentes, donde el paciente no sólo es sordo, sino que tiene más fallas en el organismo", indicó.

Lamentó que aún sea común que los padres se den cuenta de que sus hijos tienen problemas auditivos cuando ya van a la escuela. "Cuando esto pasa es más difícil incorporarlos a una vida normal; si no escuchan no podrán adquirir un lenguaje y tendrán doble discapacidad", explicó.

La abuela de Danilo fue quien se percató de que el niño no escuchaba. Lo llevaron con un médico privado y les dijeron que, en efecto, tenía hipoacusia.

"En ese tiempo teníamos IMSS, pero nos daban las consultas muy lejanas, por eso nos acercamos al Hospital Infantil, al Instituto de Rehabilitación, y nos dijeron que con unos auxiliares iba a escuchar. Los conseguimos, pero, ¡oh, sorpresa!, no fue así", dijo.

La familia de Nancy se mudó a la Ciudad de México porque encontraron una escuela que ayudaba a oralizar a los niños. Ahí creció el interés por un implante coclear. "En un principio yo me negaba a la cirugía, pero entendí que el auxiliar le daba muy poquita ganancia auditiva a mi niño. Danilo no oía el agua, los grillos, las ranas..., ese era mi trauma".

EDUCACIÓN PARA LA INCLUSIÓN

Emiliano tiene siete años, cursa el primer grado de primaria porque repitió el último de educación preescolar. Su materia favorita es matemáticas y sueña con ser doctor.

Noemi, su mamá, lo abraza y dice que no le importa que vaya desfasado en la escuela. "Repitió tercero de kínder por recomendación de su terapeuta, para ganar madurez. Que sea más grande que sus compañeros no importa, lo que quiero es que él tenga un mejor nivel comprensión y darle herramientas para que de grande sea autosuficiente", afirma.

Cifras del Inegi revelan que sólo tres de 10 jóvenes sordos obtienen recursos para vivir con un trabajo fijo; 83 mil 451 deben buscar ingresos por otros medios como programas de gobierno, pensiones o renta de inmuebles.

Según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014, sólo 54 mil 372 menores de 14 años con sordera asisten a la escuela. Del grupo de 15 a 29 años, 34 mil 875 no tuvieron ningún tipo de educación y de los 597 mil 566 sordos en edad adulta sólo 400 mil 369 estudiaron hasta nivel básico.

En la administración pasada, 950 niños diagnosticados con hipoacusia profunda bilateral fueron beneficiados con un implante coclear a través de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular). El costo unitario de la cirugía y la prótesis coclear fue de 292 mil 355 pesos por niño.

A la llegada del gobierno de Andrés Manuel López Obrador el presupuesto para el Programa Seguro Médico Siglo XXI se mantuvo con un total de 2 mil 62 millones 600 mil pesos, pero hasta el momento no se han publicado las reglas de operación que indiquen cuánto de esos recursos se usará para la colocación de implantes cocleares.

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